Kijkje in ons leven deel 1.

Corona, veel mensen hebben hun buik ervan vol. Ik merk dat het me rust geeft. Praktijk dicht, winkels dicht. Minder afspraken in mijn agenda dus meer tijd om te doen waar ik echt zin in heb. Dat doe ik anders ook wel maar dan heb ik er wat minder tijd voor. Nu neem ik het ervan. Online cursus doen, Webinars volgen. Veel tekenen. Lekker wandelen door de kou en wat kasten opruimen want dat geeft me rust in mijn hoofd.

Maandag beginnen de scholen weer. Fijn voor alle ouders en kinderen. Weer structuur en duidelijkheid. Onze zoon vaart daar het beste bij. Al is school voor hem wel vermoeiend. Sinds een week of drie draagt hij een drukvest dat pompt hij iedere twee uur voor twintig minuten op. De druk van het vest geeft hem rust (dat zegt hij zelf) Ik merk er niet altijd iets van maar als onze zoon aangeeft dat hij iets fijn vindt dan is dit ook zo. Als hij iets niet fijn vindt bv schoenen of een broek dan doet hij deze echt niet aan. Fijn die duidelijkheid.

Even terug te komen op het drukvest. De eerste weken moesten wij iedere twee uur zeggen dat hij het vestje op mocht pompen. Pfff, ik en klok kijken. Of ik zei het te laat of ik vergat de tijd en had hij het vest 45 minuten opgepompt. Daar moest toch iets voor zijn zodat hij dit zelf kon regelen. Ik ben nogal van de zelfstandigheid. En op school en opvang kunnen de juffen dit echt niet telkens bij houden.

En ja hoor de oplossing. Een plas/medicatie horloge met 15 alarmen. Programma erin en brr brr brr hij trilt als het tijd is. Jippie wat een uitkomst voor hem en voor ons. Mammmm dat trillen kietelt ik vind dat niet fijn. Ja lieverd daar moet je dan toch echt maar even aan gaan wennen. Soms is iets zoals het is en wij zijn zeker geen ouders die overal eieren onder leggen. Zo gewoon mogelijk en speciaal waar nodig.

Over speciaal gesproken. Onze zoon heeft autisme, en kenmerken van ADHD en daarbij een ernstige vorm van echolalie. Dit is het navertellen van verhalen van tv programma’s, you tube filmpjes, boeken, luister cd’s. Dit doet hij vrijwel de hele dag behalve als hij zich op iets moet focussen zoals nu is hij een boek aan het lezen en is het stil. Wat een verademing want hij praat de hele dag en dat is echt wel intensief voor ons als ouders.

Het is net of je verplicht langs een hard tikkende klok moet zitten de hele dag. Je kunt je er op een gegeven moment niet meer van afsluiten. Hij is hier ook niet in te stoppen. Het zit in zijn hoofd en moet eruit. We wilde hem pas met de thuisbegeleiding filmen maar die slimmerd had dat in de gaten en stopte direct. Nee mama niet filmen want dan zien andere mensen dat ik raar doe. Hij is zich er dus zeker van bewust dat hij iets doet wat anderen niet doen maar het lukt hem niet dit te stoppen.

We hebben in de loop der jaren al tig therapievormen geprobeerd en van al het geld wat ik daaraan kwijt ben had ik een dikke maand naar een tropisch resort gekund waar ik heerlijk met cocktail in de hand bij een prachtig zwembad kon gaan liggen. Maar goed het is wat het is. Sommige dingen hebben wel wat opgeleverd en daar ben ik dankbaar voor.

Nu hebben we sinds een paar weken misschien een aanknopingspunt namelijk katatonie. WAT hoor ik je denken, nou dat was ook mijn reactie. Hier een mini uitleg over wat het inhoudt. Katatonie is een syndroom wat gekenmerkt wordt door motorische symptomen, inactief gedrag (‘terugtrekgedrag’), opwinding en bizar (zich herhalend) gedrag. Katatonie kan optreden bij een aantal psychiatrische en lichamelijke ziekten.

De echolalie en zijn impulsief boze gedrag kan hier dus wellicht vandaan komen. 28 januari mogen we naar de kinderarts om dit verder te gaan onderzoeken. Ik hoop zo dat we hier nu een aanknopingspunt hebben. Wat zou dat een verademing en vrijheid voor hem zijn als zijn hoofd niet meer zo vol zit met alle verhalen. Wat gaat hij dan meer in de wereld staan en open staan voor sociale contacten. Dat wens ik hem zo toe.

Maar ook onszelf zou het veel rust geven. Iedere keer als ik weer iets gevonden heb ben ik weer enthousiast en hoopvol maar we zijn al zo vaak de laatste jaren teleurgesteld hierin. De mogelijkheden om dit alles verder te onderzoeken wordt steeds minder en er komt een moment dat ik moet zeggen. Dit is wat het is. Maar dat vind ik echt wel heel moeilijk en daar wil ik liever nog niet over nadenken.

De één vind me naïef de ander zegt wat knap dat je zo doorzet en weer een ander zegt wanneer stop je met zoeken. Ik denk dat het niet opgeven in mijn genen zit. Mijn ouders hadden met mijn albinisme en visuele beperking ook een behoorlijke opgave en hebben er ook alles aan gedaan om het maximale te bereiken in mijn zicht en wat ik kan. Daardoor ben ik nu een zelfstandige vrouw met een baan, praktijk, lieve man en zoon, fijne vrienden en familie en wonen we in een fijn huis nabij het centrum zodat ik bijna alles zelfstandig kan ondernemen.

Het doorzetten is me met de paplepel ingegoten en daar ben ik dankbaar voor. En nee dat ging niet altijd gemakkelijk. Heb regelmatig de bodem van mijn innerlijke put bekeken. Maar ik vond het daar al snel niet fijn meer en klom er dan weer snel uit. Ik wil(de) niet leven als beperkte. Ik wilde leven zoals ieder ander en daar ben ik voor gegaan weg met de tranen en kijken naar de positieve kanten.

Wat kan ik wel. Ik leef en sta midden in de maatschappij. Doordat ik dit uitstraal zijn de mensen die in mijn leven zijn er oprecht om wie ik ben als persoon. Dit knokken heeft me ook wat hard gemaakt. Soms kan ik ineens uit mijn slof schieten en ik kan heel slecht tegen onrecht. (dat heeft onze zoon van mij, iets met een appel en een boom)

Ik wens onze lieve zoon dit doorzettingsvermogen ook zo toe en daarom leren we hem zoveel mogelijk dingen zelf te doen. Een kleine boodschap in het dorp, een brief posten, de was opvouwen en helpen in de tuin. Zoveel mogelijk zo normaal mogelijk. En dat doet hij super knap! En als hij zegt dit lukt me niet dan zeggen wij probeer het maar wij helpen je. De successen geven hem vertrouwen. Zie je wel ik kan het!

Dit was weer een inkijkje in ons leventje. In mijn blogs zal ik dit afwisselen met informatieve artikelen. Ik ga jullie zo ie zo op de hoogte houden de komende tijd over de onderzoeken die gaan komen. Wordt vervolgd.