Kijkje in ons leven deel 8.

En ja hoor de achtbaan waar ik in ben gestapt in het vorige blog dendert nog vrolijk een eindje door. En nog een rondje ……… Na het berichtje van school dat het niet zo goed ging met onze zoon omdat hij gepest werd is er een gesprek gekomen met de leerlingen van zijn klas. De juf heeft uitgelegd dat hij is wie hij is en dat ze er met zijn alle nog fijne schoolweken van moeten maken.

Hierdoor is het gelukkig nu wat rustiger op school al blijven ze hem nog wel opzoeken maar ook onze zoon zoekt ze met regelmaat op. Want voor hem is negatieve aandacht ook aandacht. En als je sociaal emotioneel drie jaar bent dan kun je niet zelf inschatten of dit verstandig is om te doen. Dus we werken hier samen met onze thuis begeleider met hem aan. We merken dat hij moe is. De laatste loodjes op school wegen hem en ook voor ons zwaar. De koek is op bij ons alle drie. Tijd voor vakantie.

Twee weken geleden mochten we eindelijk naar het ziekenhuis met hem waar zes artsen op ons zaten te wachten. Genetica, kinderartsen, neuroloog. Na een gesprek en wat testjes kregen we te horen, we zien geen aanleiding om hem nog verder te onderzoeken. Er komt met jullie toestemming een erfelijkheidsonderzoek maar ga er maar van uit dat daar ook niets uit gaat komen.

Ik wilde graag een hersenfilmpje omdat mijn moedergevoel zegt dat de echolalie (vertellen van verhalen constant) een neurologische oorzaak heeft maar daar gingen ze niet in mee. Ik voelde me niet gehoord en het bericht dat ze niks verder gingen onderzoeken kwam als een enorme teleurstelling.

Weer geen stap verder terwijl ik blijf voelen dat er een oorzaak is. Het voelt eenzaam. Niemand herkent of kent iemand met het zelfde gedrag als onze zoon. Ook mijn partner voelde deze teleurstelling. Gelukkig kunnen we er op die momenten echt voor elkaar zijn en elkaar aanmoedigen om door te gaan.

Door dit nieuws wordt mijn gevoel om hier verder in te duiken alleen nog maar groter dus er zijn al meerder mailtjes deze week verstuurd naar verschillende instanties om te kijken wat zei voor ons kunnen doen. Ik geef het nog niet op. Het voelt nog niet als klaar. Als het klaar is dan geef ik het op.

Dan geef ik voor mijn gevoel de kans op om hem te helpen bij waar hij zelf ook last van heeft. Dan geef ik het op dat hij misschien op een andere manier kan leven. Dan geef ik het op dat hij meer in het leven kan staan en de wereld meer kan begrijpen dan nu. Want wat als er toch een oorzaak is dat zou voor hem zoveel kunnen beteken wat ik hem zo gun in zijn leven.

Nadat we amper tijd hadden om dit stukje weer te verwerken mocht ik zelf naar het ziekenhuis voor de second opinion voor mijn ogen. Ben je zenuwachtig vroeg mijn partner. Nee, gezond gespannen maar ik laat het op me afkomen was het antwoord. Bijzonder want een jaar geleden had ik waarschijnlijk al mijn nagels al afgebeten en had ik al drie slechte slaapnachten mogen ervaren. Maar nu was ik kalm en rustig. Had al dat innerlijke werk toch echt wel zijn vruchten afgeworpen.

We waren vroeg dus aten we samen nog een broodje. Er stond een klets pot op tafel. Heel goed voor de afleiding. En ook nog is gezellig. Toen was het dan echt tijd om naar binnen te gaan. Eerst wat onderzoeken.

Onderzoeken die ik nog nooit eerder had gehad. Een scan van mijn oog en ik mocht naar een snelweg met ballon kijken. Na wat fijne druppels waar ik echt bijna niks meer door kon zien mochten we dan naar de arts. De eerder geconstateerde beginnende staar en troebelingen waren minimaal aanwezig. Een groter probleem is dat ik blijkbaar maculadegeneratie heb. Dat is een slijtage aan het netvlies door mijn hoge bijziendheid waardoor ik in de loop der jaren steeds een grotere vlek ga ervaren in het midden van mijn oog.

Foto met vlek is laatste stadia maculadegeneratie maar dan ben ik hoop ik 80. Andere foto is staar laatste stadia.
Dus als beide ik hoop zachtjes aan gaan groeien de komende jaren met daarbij mijn zicht van 10 procent dan gaat er niet heel veel over blijven. Helaas kunnen ze hier niets aan doen. Een operatie is te riskant voor het netvlies wat kan gaan scheuren. Dus voor nu niet in de oogjes wrijven en door.

Oef das wel effe minder gezellig nieuws. Maar ik bedenk me wel meteen dat het leven NU is en dat ik niet in de toekomst kan kijken. Dat ik er op mag vertrouwen dat ik hier mijn weg wel in ga vinden. Aangezien ik tijdens mijn geboorte al een dosis doorzettingsvermogen en positiviteit heb mogen ontvangen gaat ook dit vast wel een plekje krijgen.

Ik ben niet de persoon die in zak en as gaat zitten sippen. Maar mijn nuchtere deel kijkt ook realistisch naar hoe ga ik me praktisch redden de komende tijd. Gelukkig heb ik me al aangemeld bij Visio om hier hulp bij te gaan krijgen.

 Afgelopen weekend.

Een druk weekend waar ik nu nog plezier (not) van heb. Gister en vandaag moe en prikkelbaar maar wat was het zaterdag een gezellig feestje en weer zo heerlijk gedanst en gek gedaan. Dat is echt iets waar ik zoveel fijne energie van krijg. Even alles los laten en alleen maar plezier maken heerlijk.

Het einde van de acthbaan rit nadert hopelijk deze week. We zijn aan het wachten op het bericht of onze zoon is toe gelaten op het VSO. Vorige week kreeg ik te horen dat de commissie eigenlijk zijn leerniveau te hoog vindt en ze bang zijn dat hij op deze school niet genoeg uitgedaagd kon worden. Ik heb gepraat als brugman dat ik echt vind dat hij op deze school op zijn plek zit.

De sturing, structuur, veiligheid is wat hij nodig heeft en ook het praktijkonderwijs waar hij nog veel van kan leren. We hopen dat we deze week een jippie jee ole sprongetje mogen maken dat hij daar naar toe mag. Dan eten we taart en vieren we dat onze zoon de komende jaren naar een fijne plek gaat met mensen die hem begrijpen en die hem stimuleren en zijn mogelijkheden.

Ik merk door dat er van alles speelt ik niet echt toe kom aan mijn eigen proces maar dat is voor nu zoals het is. Maar ik voel wel doordat ik het nu weg stop het aandacht blijf vragen. Ik voel dit in mijn lichaam. Onrustig, moe, prikkelbaar. Dus de komende dagen ga ik mijn rust weer pakken en wat tekenen, wandelen en mediteren. Echt even nodig. Ik ben me steeds beter bewust wat mijn lichaam me wil vertellen en weet ook dat ik hier dan ook aandacht aan mag geven.

 Even een uitleg.

Je lichaam geeft vaak signalen zoals bv, buikpijn, hoofdpijn, vermoeidheid, pijn in je lichaam. Maar kun je ook onder deze pijn kijken? Daar zit vaak de boodschap. Naast dat er lichamelijk iets mis kan zijn kan het ook zo maar is zijn dat je klacht een andere boodschap heeft. Om een voorbeeld te noemen. Pijn in je knie waardoor je lastig kunt lopen kan een blessure zijn maar het kan je ook zeggen. Wat houdt je tegen om vooruit te komen?

Er zijn hier ook prachtige boeken over maar ook op internet kun je de spirituele betekenis van klachten vinden. Interessant om hier is naar te kijken want doordat je ook dit deel aandacht geeft ipv negeert of weg stopt heel je dat stuk en kom je zo weer in beweging.

In het geval van mijn ogen zou dat kunnen zijn. Ogen, bijziendheid – bang om ‘vooruit’ (toekomstgericht) te kijken; gesloten en teruggetrokken (je eigen wereldje); kortzichtigheid; je ‘wil’ liever niet gezien worden (introvert type) Als ik dit lees dan voel ik een ja bij het eerste. Angst om vooruit te kijken. Ik zou nog heel graag een opleiding of cursus doen voor mijn praktijk maar weet echt niet wat. Ik vind teveel leuk en kan niet kiezen.

Bij het tweede voel ik me nee ik voel me niet gesloten of teruggetrokken in mijn eigen wereld. Ik voel wel dat mijn wereld kleiner begint te worden. Bij het laatste stukje. Angst om vooruit te kijken voel ik ook een ja. Bang voor hoe het in de toekomst gaat zijn als ik steeds minder ga zien. Conclusie door aan deze onderwerpen aandacht te besteden er over te praten en ze niet weg te stoppen krijgt het de ruimte om er te mogen zijn. Worden mijn ogen daar beter van nee denk het niet maar mijn gemoedstoestand wel en das toch ook best belangrijk.